Hankkeen tiimi

Lina Van Aerschot 

Vastuullinen johtaja/ tutkija, JYU (TUNI)

Olen yliopistotutkija, sosiaaligerontologian dosentti Lina Van Aerschot. Työskentelen sosiaalipolitiikan yliopistonlehtorina Tampereen yliopistossa ja tutkijana Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikössä Jyväskylän yliopistossa. Olen tehnyt vanhuspalveluihin, hoivaan, avun saamiseen ja eriarvoisuuteen liittyvää tutkimusta noin 15 vuotta. Viime vuosina olen tutkinut erityisesti hoivaköyhyyttä ja muistisairautta sairastavien sekä heidän omaishoitajiensa kokemaa avun riittämättömyyttä.

Toimin Muistisairaus yhteiskunnassa -tutkimushankkeen johtajana. Pidän todella tärkeänä, että ihmisten omat kokemukset ja näkemykset tulevat esiin. Yhteiskunnassa vallitsevaa eriarvoisuutta on purettava monella tavalla ja erilaisin keinoin. On tärkeää tuoda esiin katveisiin jäävien ihmisryhmien kokemuksia ja kuulla heidän näkemyksiään siitä, miten yhteiskunta voisi paremmin tukea heitä niin vallitsevien asenteiden ja toimintatapojen muutoksilla kuin parempia palveluja järjestämällä.

Emilia Leinonen

tutkijatohtori, JYU

Olen Emilia Leinonen ja toimin tutkijatohtorina ja koordinaattorina ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikössä ja Jyväskylän yliopistossa. Lisäksi olen mukana Koneen säätiön rahoittamassa ”Muistisairaus yhteiskunnassa”-hankkeessa. Olen tutkinut muun muassa ikääntyneiden perhehoitoa, omaishoitoa sekä ikääntyneiden kokemuksia koronapandemian aikana. Olen kiinnostunut ihmisten arkielämästä: asioista, jotka ovat niin ”tavallisia”, että ne jäävät monesti huomaamatta. Tavallisuuteen kätkeytyy kuitenkin monenlaisia valtarakenteita, normeja ja uskomuksia, joita emme välttämättä osaa tiedostaa. Toivon, että tämän hankkeen myötä muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä arkielämä tulisi paremmin näkyväksi ja kuuluvaksi. 

Emilia on vanhempainvapaalla 1.3.2024 alkaen.

Jenni Kulmala

gerontologian professori, osahankkeen johtaja, TAU

Olen Tampereen yliopiston gerontologian professori ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen erikoistutkija. Olen jo lähes kahdenkymmenen vuoden ajan tutkinut laajasti ikääntyneiden terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä teemoja. Muistiin ja muistamiseen liittyvät asiat ovat erityinen kiinnostuksen kohteeni.

Johdan Muistisairaat yhteiskunnassa -tutkimushankkeen Tampereen yliopiston osahanketta, joka keskittyy ympärivuorokautisessa hoidossa oleviin muistisairautta sairastaviin ihmisiin ja heidän läheisiinsä. Lisäksi johdan Suomen Kulttuurirahaston rahoittamaa Kuule minua -Argumenta-hanketta, jonka kautta viestimme hankekokonaisuutemme tuloksista laajasti sekä pyrimme lisäämään tietoa ja yhteiskunnallista keskustelua muistisairauksista ja niihin liittyvistä teemoista.

 

Olen sitä mieltä, että jokainen ihminen on arvokas iästään, terveydestään ja toimintakyvystään riippumatta ja jokainen meistä ansaitsee tulla kuulluksi. On erittäin tärkeää nostaa laajaan keskusteluun muistisairauden kanssa elävien ihmisten ja heidän perheidensä tarpeet ja toiveet. Haluamme tutkitun tiedon avulla vahvistaa muistisairautta sairastavien ihmisten hyvinvointia ja terveyttä ja toivomme, että osaamistamme hyödynnetään.

mari.s.aaltonen(at)thl.fi

Mari Aaltonen

johtava tutkija, osahankkeen johtaja, THL

Olen Mari Aaltonen, johtava tutkija ja yhteiskuntapolitiikan dosentti. Tutkimukseni keskittyy ikääntymiseen, ikääntyvään yhteiskuntaan ja ikääntyviin ihmisiin liittyviin asioihin, sekä sosiaali- ja terveyspalvelujen ja omaishoidon tutkimukseen. Työskentelen Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella sekä Tampereen yliopistossa. Tärkeä tutkimustulos, joka päättäjien tulisi kuulla ja myös ymmärtää, on väestön ikääntymisen ja erityisesti pitkäikäisyyden merkitys ihmisten elämään ja muistisairauksien yleisyyteen. Muistisairauksien merkitys sekä yksilöille että yhteiskuntaan on merkittävä, mutta tämä jää yhä toisinaan esimerkiksi päättäjiltä huomaamatta.

 

Muistisairaat yhteiskunnassa tutkimushankkeen THL:n johtama osahanke käyttää tutkimusaineistona suomalaisia rekisteriaineistoja. Näin saamme hyödynnettyä laajoja kansallisia aineistoja, joissa on runsaasti tärkeää tietoa niin kotihoitoa kuin ympärivuorokautista hoitoa käyttävien ihmisten palveluista ja heidän mahdollisuuksistaan vaikuttaa saamaansa hoitoon, sekä palvelujen laadusta.

jari.pirhonen(at)helsinki.fi

Jari Pirhonen

yliopistotutkija, Helsingin yliopisto

Olen dosentti Jari Pirhonen. Minua kiinnostaa hoivakoti erityisesti hyvän elämän kontekstina. Meistä kertoo yhteiskuntana paljon se, millaisia mahdollisuuksia arvokkaaseen ja oman näköiseen elämään me tarjoamme hauraille, yleensä muistisairaille ihmisille hoivakodeissa. Hoivakodeista minulla onkin paitsi tutkijan, myös lähihoitajan ja hoivapapin, työkokemusta.

Tuon tutkimukseen etnografista osaamista ja ideoita sosialogian, filosofian ja teologian aloilta. Tykkään tehdä tutkimusta pää teoreettisissa korkeuksissa, mutta jalat tukevasti hoivakodin lattialla. Erityisesti vaikean vaiheen muistisairauden vaihe on tässä minun alaani tässä hankkeessa.

jokke.hasa(at)thl.fi

Jokke Häsä

tilastotutkija, THL

Olen Jokke Häsä, matemaatikko ja tilastotutkija. Työssäni tuen erilaisia tutkimushankkeita aineistoon ja analytiikkaan liittyvissä kysymyksissä sekä tutkimusasetelmien suunnittelussa. Erityisesti olen perehtynyt iäkkäiden palveluissa kerättävään RAI-aineistoon.

 

Tässä tutkimuksessa minua kiinnostaa päästä vaikuttamaan yhteiskunnallisesti erittäin tärkeään aiheeseen, eli muistisairaiden elämän tukemiseen. Muistisairaus vaikuttaa ihmisen elämään hyvin kokonaisvaltaisesti, ja väestön ikääntyessä kasvava ymmärrys muistisairauksista ja niiden kanssa toimimisesta tulee entistä tärkeämmäksi yhteiskunnan kestävyyden kannalta.


Ulla Halonen

tutkijatohtori, JYU

Olen muistiasiantuntija Ulla Halonen. Työskentelen muistisairaiden ja heidän läheistensä hyväksi sekä tutkijana että yrittäjänä. Olen kiinnostunut siitä, miten palvelujärjestelmässä ja yhteiskunnassa huomioidaan heidät erityisesti suhteessa kotona asumisen tavoitteeseen. Aiemman työkokemuksen kautta tuon hankkeeseen käytännöllistä ja arkista näkökulmaa sekä tuoretta tutkimustietoa väitöskirjani "Muistisairaiden omashoitajat palvelujärjestelmässä" kautta. Toimin hankkeessa tutkijatohtorina Koneen Säätiön rahoituksella. Koordinoin syksyllä 2023 erityisesti aineiston keruuta.

johanna.edgren(at)thl.fi

Johanna Edgren

erikoistutkija, THL

Olen erikoistutkija Johanna Edgren, koulutukseltani terveystieteiden tohtori ja fysioterapeutti. Työskentelen Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella (THL) useissa kansallisissa ja kansainvälisissä tutkimushankkeissa, joissa keskiössä on tavalla tai toisella iäkkäiden henkilöiden toimintakyky ja palvelutarpeet sekä niihin vastaaminen.

 

Usein muistisairaiden palvelutarpeet voivat jäädä tunnistamatta. Tarpeisiin ei myöskään vastata riittävästi tai oikea-aikaisesti. Tätä epäkohtaa haluan tuoda tutkimuksella näkyväksi. Omaa erityisaluettani ovat erilaiset interventiotutkimukset, mutta THL:lla keskityn lähinnä rekisteritutkimukseen.

outi.maenpaa(at)tuni.fi

Outi Mäenpää

väitöskirjatutkija, TAU

Olen Outi Mäenpää, väitöskirjatutkija Tampereen yliopistosta. Olen taustaltani fysioterapeutti ja työskennellyt muistisairaiden- ja ikääntyneiden ihmisten kuntoutuksen parissa. Väitöskirjassani tutkin kuntoutusta osana muistisairauksien hoitoa. Tarkastelen kuntoutustarpeen tunnistamista, kuntoutukseen ohjautumista ja muistisairaiden ihmisen ja heidän läheistensä kuntoutuskokemuksia.

 

Muistisairaiden ihmisten kuntoutus ja sen kehittäminen ovat erityisiä kiinnostuksen kohteitani. Muistisairaan ihmisen hyvä hoito on kokonaisuus, jossa myös kuntoutuksella on tärkeä rooli. Näen tärkeänä, että kuntoutuksen merkitystä tarkastellaan niin muistisairaiden ihmisten kuin heidän läheistensä kuvaamana ja myös yhteiskunnallisena kysymyksenä. Ajattelen, että kuntoutusta tulisi tulevaisuudessa hyödyntää nykyistä enemmän osana muistisairauksien hoitoa.


marja.k.lonnrotholin@jyu.fi

Marja Lönnroth-Olin 

väitöskirjatutkija, Helsingin yliopisto

Olen Marja Lönnroth-Olin, väitöskirjatutkija, jonka tausta on sosiaalipsykologiassa. Tutkimuksellisen kiinnostukseni kohteena ovat ulkopuolisuuden ja eriarvoisuuden teemat, joita lähestyn erityisesti sukupuolen ja iän intersektioiden kautta. Tässä hankkeessa minua kiinnostaa toimijuuden ja vallan teemat, sekä se miten oikeutta ja tarvetta apuun, hoivaan tai julkiseen tilaan neuvotellaan. Tämän hankkeen puitteissa toivon voivani omalta osaltani lisätä ymmärrystä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä kokemuksista, sekä toimijuudesta ja osallisuudesta yhteiskuntaan.



anne-marie.makela@tuni.fi


Anne-Marie Mäkelä

Väitöskirjatutkija, Tampereen yliopisto / Vieraileva tutkija, THL

Olen Anne-Marie Mäkelä, väitöskirjatutkija Tampereen yliopiston yhteiskuntatieteiden tiedekunnassa, terveystieteiden yksikössä ja vieraileva tutkija Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella. Tässä hankkeessa toimin väitöskirjatutkijana Koneen säätiön rahoituksella. Väitöskirjassani tutkin, miten muistisairaat kotihoidon asiakkaat voivat vaikuttaa saamiinsa hoiva- ja hoitopalveluihin ja siten edistää osallisuuttaan. Lisäksi tutkimukseni tavoitteena on tunnistaa, miten läheiset pystyvät vaikuttamaan muistisairaan omaisensa saamiin palveluihin. Käytän väitöskirjani tutkimusaineistona THL:n kansallista RAI-rekisteriaineistoa ja hankkeessa kerättyä haastatteluaineistoa.

Muistisairauksien yleistyessä on tärkeää saada tietoa siitä, miten muistisairaiden osallisuutta voidaan tukea hoivaan ja hoitoon liittyvissä asioissa. Tiedon avulla voidaan tukea muistisairaan henkilön asumista omassa kodissaan oikein kohdennetuilla hoiva- ja hoitopalveluilla. Toivon, että hankkeen tuottama tutkimustieto tuo muistisairaiden ääneen kuuluviin oman hoivansa ja hoitonsa suunnittelussa ja sitä koskevassa päätöksenteossa.

                    Muistisairaat yhteiskunnassa 2023-2027