Muistisairaat yhteiskunnassa -hankkeessa on kolme toisiaan täydentävää teemaa, jotka liittyvät muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä elämään yhteiskunnassamme. Teemoilla on vetäjät eri organisaatioista. 

Koti

Suurin osa ikääntyneistä ihmisistä asuu kotona ja myös valtaosa muistisairaista. Usein muistisairautta sairastavat tulevat hyvin itsenäisesti toimeen vielä pitkään sairauden puhkeamisen jälkeen. Monet kuitenkin saavat myös apua läheisiltään ja / tai kotiin tuotavista palveluista. Sairauden edetessä kotona asuminen saattaa onnistua nimenomaan läheisten ihmisten tuella. 

Tutkimme, millaista kotona asuvien muistisairaiden arki on ja miten he itse kokevat elämänsä muistisairauden kanssa. Haastattelemme muistisairautta sairastavia ihmisiä ja kysymme heiltä, miten muistisairaus vaikuttaa arkiasioiden hoitamiseen, sosiaalisiin suhteisiin ja omaan elämään. 

Muistisairaiden läheiset ovat usein merkittävässä roolissa niin arjen asioiden hoitamisessa kuin sosiaalisen tuen antajina silloin, kun muistisairaus etenee. Teemme muistisairautta sairastavaa läheistään hoitavien henkilöiden ryhmähaastatteluja ja keräämme päiväkirjoja heidän arjestaan. Kysymme, miten muistisairaan tukeminen vaikuttaa läheisen omaan elämään, miten onnistuu työn ja oman elämän yhteensovittaminen hoivavastuiden kanssa, ja millaisissa asioissa pitäisi saada apua palveluista. 

Hoivakoti  

Kun muistisairaus etenee, tulee usealle sairastuneelle eteen siirtyminen ympärivuorokautiseen hoitoon. Millaista elämä tällöin on ja miten sairastuneen siirtyminen pitkäaikaishoitoon vaikuttaa läheisiin?  

Tutkimme hoivakodeissa toteutettujen havainnointien ja haastattelujen sekä rekisteriaineistojen avulla sitä, millaista on kestävä hoiva hoivakodeissa ja saavatko muistisairaat henkilöt ne palvelut, joita tarvitsevat. Tarkastelemme sitä, mitä tarvitaan hyvään elämään silloin, kun muistisairaus on edennyt vaikeaan vaiheeseen ja miten erilaisiin tarpeisiin (sosiaaliset, hengelliset ja fyysiset) voidaan vastata. Lisäksi tarkastelemme, millaista on vaikeasti muistisairaan ihmisen toimijuus ja osallisuus ympärivuorokautisessa hoivassa ja mitkä asiat tähän vaikuttavat. Tutkimme myös sitä, millaista on olla hoivakodissa asuvan vaikeasti muistisairaan ihmisen läheinen. 

Palvelut

Muistisairauden edetessä ihmiset tarvitsevat usein enenevässä määrin erilaisia sosiaali- ja terveyspalveluja. Onnistuessaan palvelut auttavat ja tukevat sekä muistisairauteen sairastunutta että heidän läheisiään. Tämä kuitenkin edellyttää, että palvelut suunnitellaan yhdessä palveluja tarvitsevien ihmisten kanssa, henkilökohtaisista tarpeista lähtien ja olemassa olevia voimavaroja kunnioittaen. Palvelujen tulee olla riittäviä ja todellisiin tarpeisiin vastaavia, jotta niistä saavutetaan toivottua hyötyä.  

Tutkimme muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä osallisuuteen ja päätöksentekoon liittyviä mahdollistavia ja estäviä tekijöitä. Keskitymme siihen, miten päätöksenteko ja osallisuus onnistuu erityisesti palveluissa. Tarkastelemme myös eri palvelujen laatua ja riittävyyttä. Aineistoina käytämme kansallisia rekisteriaineistoja kuten RAI-tietovarantoa (Resident Assessment Instrument) sekä hoitoilmoitusrekisteritietoja. Näiden kansallisten tietojen avulla saamme kattavaa tietoa koko maasta ja useista eri palveluista. Syvennämme tuloksia laadullisten haastatteluaineistojen avulla.  

Sosiaalis-relationaalinen malli

Tulosten pohjalta rakennetaan mallia muistisairauden sosiaalis-relationaalisesta mallista. Mallin tarkoituksena on luoda ymmärrystä siitä, millaista muistisairaiden sosiaalisesti kestävä hoiva on.